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Version 1.1
Stand: 05.05.2026

Informationsblatt zum humangenetischen Beratungsgespräch

Dieses Blatt erklärt kurz, was Sie im Beratungsgespräch erwartet, welche Rechte Sie haben und wo Sie ergänzende Informationsvideos finden.

Warum findet die Beratung statt?

Eine humangenetische Beratung hilft, Fragen zu erblich bedingten Erkrankungen, Entwicklungsstörungen oder genetischen Risiken zu klären. Dies kann Sie selbst, Ihre Kinder oder andere Angehörige betreffen. Ziel ist es, medizinische Informationen verständlich einzuordnen und Sie bei persönlichen Entscheidungen zu unterstützen.

Was geschieht in der Beratung?

Wir klären Ihre persönliche Fragestellung, besprechen Ihre eigene und familiäre Vorgeschichte und bewerten vorhandene ärztliche Befunde. Weitere Untersuchungen können empfohlen werden. Eine genetische Untersuchung erfolgt nur nach gesonderter Aufklärung und ausdrücklicher Einwilligung.

Ihre Entscheidung und Ihre Rechte

Sie entscheiden selbst, ob Sie eine genetische Untersuchung durchführen lassen und welche Konsequenzen Sie aus den Informationen ziehen. Sie können eine genetische Untersuchung ablehnen, bestimmte Ergebnisse oder medizinisch relevante Zufallsbefunde nicht wissen wollen und eine Einwilligung jederzeit ganz oder teilweise mit Wirkung für die Zukunft widerrufen.

Zufallsbefunde

Bei genetischen Untersuchungen können selten medizinisch relevante Zufallsbefunde auftreten, nach denen nicht gezielt gesucht wurde. Sie stehen nicht unmittelbar mit der ursprünglichen Fragestellung zusammen, können aber eine Bedeutung für Sie oder Ihre Familie haben. Wir besprechen mit Ihnen, ob und in welchem Umfang Sie darüber informiert werden möchten.

Mögliche Inhalte der Beratung

  • persönliche Fragestellung und Beratungsziel
  • persönliche und familiäre Vorgeschichte
  • vorhandene ärztliche Befunde
  • ggf. körperliche Untersuchung
  • ggf. genetische oder andere Diagnostik
  • Einordnung möglicher Diagnosen und Risiken
  • Bedeutung für Sie und Angehörige
  • Folgen für Behandlung, Vorsorge und Familienplanung

Bitte bringen Sie mit

  • Arztbriefe und Befunde
  • Labor- oder genetische Vorbefunde
  • Medikamentenplan, falls relevant
  • Informationen zu Erkrankungen in der Familie
  • ggf. Mutterpass, Kinderuntersuchungsheft oder Vorbefunde von Angehörigen
  • Versichertenkarte und Überweisung, falls vorhanden

Befund, Beratungsbrief und Datenschutz

Die wichtigsten Inhalte der Beratung werden in einem verständlichen Beratungsbrief zusammengefasst. Befunde und Beratungsbriefe werden nur an berechtigte Empfänger übermittelt. Für den sicheren elektronischen Versand nutzt Congenics FTAPI oder einen vergleichbar sicheren elektronischen Übermittlungsweg. Informationen zur Datenverarbeitung finden Sie unter www.congenics.de/datenschutz.

Wenn nach dem Gespräch oder nach Erhalt des Beratungsbriefs Fragen offen bleiben, können Sie sich erneut mit uns in Verbindung setzen.

Ergänzende Informationsvideos

Externe Informationsvideos des Universitätsklinikums Heidelberg / GenKI können das Beratungsgespräch ergänzen. Sie ersetzen keine ärztliche Beratung. Die Videos werden nicht von Congenics betrieben.

Alle externen Heidelberg-Videos: congenics.de/heidelberg-videos